– Стално ми понавља: „Мама, хоће ли ово икада проћи?“. И онда, када је превијам, она ми каже: „Јака си Марија, можеш ти то“, каже Маријина мајка Јадранка Јокић.
Марији је при рођењу дијагностикована булозна епидермолиза, ретка кожна болест у којој долази до оштећења чак и лаганим додиром или притиском. Оштећење је слично опекотинама, али са формирањем великих површина пликова и болних рана.
Осим коже, захваћене су и слузокоже унутрашњих органа, једњака и респираторног тракта, што отежава исхрану и доводи до честих респираторних инфекција . Деца са овом болешћу називају се „децом лептира“ јер је њихова кожа осетљива баш као и крила лептира.
Нисмо могли да прихватимо истину
Породица Јокић је у октобру 2013. жељно ишчекивала долазак бебе. Ништа није наговештавало страшну вест која ће уследити...
– Наша беба је одмах по рођењу пребачена у Универзитетски клинички центар Србије, на одељење коже. Урађена је биопсија коже и постављена дијагноза. Ти први дани су били најболнији јер је Марија, тешка једва три килограма, била потпуно у крви, није имала кожу. Морало се умотати... Завоји су се залепили за кожу јер тада нисмо имали мепилекс, силиконски упијајући фластер. А сада га немамо довољно. Марија добија 20 листова месечно, а ми користимо три дневно, плус сву осталу неопходну негу.
Јадранка се присећа да су јој, након што је Марији дијагностикована булозна епидермолиза, лекари рекли да мора да је држи под стакленим звоном, да нема гњечења, љубљења, да услови у којима је породица живела морају бити стерилни...
– Отворено су ми рекли да ће нам се живот потпуно променити, да више ништа неће бити као пре. У том тренутку нисам био свестан ничега. Мислио сам да ће све ово једног дана проћи као да је нека инфекција . Једноставно нисмо могли да прихватимо истину јер је била преоштра.
А онда су почели да траже на интернету све о Маријиној болести, да гледају фотографије и другу болесну децу, што их је само додатно терало у очај.
- Али временом смо се навикли, прихватили, почели да учимо да живимо са тим. Одмах смо ступили у контакт са Удружењем "Дебра" , где смо разменили искуства и помогли једни другима.
У Србији од булозне епидермолизе болује 39 особа, од којих су 17 деца.
Најтеже ми је што Марија не хода од своје седме године
Јадранка каже да јој је најтежи тренутак био када је Марија престала да хода.
- Марија није ходала од своје седме године. Због честих хоспитализација, мишићи на ногама су јој атрофирали. Маријино храњење траје и до два сата, као и повијање, а због великог броја рана често је изложена инфекцијама.
Марија и њена мајка сваког месеца, већ три године, долазе у Београд, где на Дерматовенеролошкој клиници УКЦС добија албумин и гвожђе које губи због рана које се не затварају неколико месеци.
- Њено тренутно стање је веома лоше у погледу ходања. Већ три године има константну температуру због рана, јер је захваћено 80 одсто површине коже. Проблем је и са сужењем једњака и потребно је урадити дилатацију јер је сужење два милиметра. Не знам да ли ће то урадити овде у Тиршовој или ћемо морати у Салцбург, где би нам за ту интервенцију требало 5.500 евра.
Све ово је веома болно за целу породицу
И док чека да ће можда једног дана сва деца са булозном епидермолизом добити неопходну терапију, Јадранка живи из дана у дан, свако јутро устаје само са једном мишљу - како да Марија трпи што мање болова.
- Све ово је веома болно за све у нашој породици. Муж је повученији, не показује колико га то погађа. Највише је то погодило старијег сина, који је када се Марија родила имао само четири године. Тада није знао ништа, али је временом свега постао свестан. Од тада су му остали тикови који се појављују с времена на време. Али сви је волимо и бринемо о њој најбоље што можемо.
Марија иде у четврти разред, али због сталних путовања у болницу доста изостаје из школе.
- Трудимо се да што више савладамо градиво. Боримо се и скупљамо снагу за сваки нови дан испуњен болом, али и надом.
Постави коментар